«Анна могла встать ночью и съесть целый торт»
Пятнадцатилетняя Анна Ханкинс из США имеет редкостный синдром Прадера-Вилли — это генетическое расстройство, при котором человек испытывает постоянное чувство голода. Кроме того, наблюдается слабый мышечный тонус, маленький рост и отсутствие чувства сытости.
Когда Анна была еще совсем маленькой, она съедала не только свою порцию, но и доедала за родителями, а также поглощала пачками печенье, могла за один раз съесть целую пиццу или десяток булочек. Ей диагностировали синдром Прадера-Вилли в двухлетнем возрасте после того, как ее голод стал пугать родителей, и им пришлось запереть холодильник и шкафчики на замки.
Мама Анны, Дженнифер, рассказала: «Когда она была маленькой, мы еще не знали о Прадере-Вилли, и нам было трудно понять, почему Анна могла встать ночью и съесть целый торт. Мы пытались ограничивать ее, но у нас ничего не получалось. Анна использовала любые методы, чтобы добыть еду. Стоило кому-то только отвлечься от своей тарелки, как она подбегала и хватала все ее содержимое. Мы не брали ее с собой в магазин, потому что она не могла сдержать себя и съедала все, что видела на своем пути, за ней оставались только пустые коробки и обертки. Первыми ее словами были «Я голодна», и она повторяла их постоянно. Анна не перебирает едой, она даже могла залезть в мусорное ведро, чтобы найти что-нибудь съедобное. Она не может это контролировать, и многие врачи отказываются работать с такими сложными пациентами».
Когда Анне было 14 лет, Дженнифер посетила мероприятие в Детском институте Питтсбурга, где познакомилась со специалистами и многое узнала о синдроме Прадера-Вилли. Анну посадили на специальную диету, которая состоит из трех блюд в день. Ее питание включает много овощей, немного мяса, рис, фрукты и витаминные добавки. Ее рацион исключает жиры и сладости, поскольку это способствует набору лишней массы тела. Тем не менее, Анна не может похудеть и ее вес в настоящее время составляет 172,4 килограмм. «Я постоянно голодна. Иногда бывает очень сложно, но я стараюсь держаться и отвлекаю себя чем-то, например, пою, делаю себе макияж или прическу». Кроме этого, девочка нуждается в дополнительном кислороде, поскольку ей сложно дышать. Но хуже всего — это даже не синдром и лишний вес, а осуждающие и презрительные взгляды незнакомых людей.
Хоть жизнь у Анны и непростая, она любит принимать участие в различных конкурсах и мероприятиях. Недавно она выиграла конкурс красоты девочек с ограниченными возможностями. В Национальном конкурсе Miss Amazing Анна получила корону победительницы. Мероприятие придает девочке уверенности в себе, и она с удовольствием готовится к подобным событиям. «Когда мы находимся в публичном месте, люди смотрят на нас, и я вижу по их глазам, что они думают. Им кажется, что Анна просто толстая и не хочет заниматься спортом, но они ничего не понимают, — говорит Дженнифер. — Участие в Miss Amazing помогло ей повысить самооценку. Она видит, что есть другие девочки с ограниченными возможностями, и не чувствует себя одинокой. Ей очень нравиться наряжаться, краситься и выступать на сцене. Она любит быть в центре внимания. Я всегда беспокоюсь за нее, но потом вижу, как у нее горят глаза от счастья, и просто радуюсь за нее и за ее успехи».
Оля Кофанова, TheUK (theuk.one)