Толстая кожа мешает жить

0

Редкое заболевание 18-летней Хантер Стейниц привело к настолько сильному повреждению кожи, что люди, которые видели девушку в первый раз, полагали, что она обгорела.

Хантер страдает от редкого генетического заболевания – ихтиоза арлекина, из-за которого ее кожа гораздо толще, чем обычно. Она не может закрыть глаза и вынуждена носить парик, потому что ее волосяные фолликулы заблокированы кожей, и волоски не могут пробиться сквозь нее, пишет fedpost.ru. Кроме того девушка находится в постоянной опасности обезвоживания, потому что не потеет. Болезнь также ограничивает свободу движений девушки, толстая кожа мешает ей свободно шевелить пальцами.

В прошлом большинство детей с ихтиозом арлекина не доживали до своего первого дня рождения, потому что их организму не хватало жизненно важных жиров в коже, защищающих человеческий организм от бактерий и загрязнений. Сегодня достижения современной медицины позволяют людям, таким как Хантер, жить дольше.

По совету врача, каждый свой день девушка начинает с длинной сессии косметических процедур. Сначала в течение двух часов она принимает ванну, что позволяет ее коже набрать как можно больше жидкости. Затем Хантер покрывает свое тело различными маслами и лосьонами, затрудняющими выход жидкости, которую кожа впитала.

"Маленькой мне было очень трудно. Хуже всего было на уроках физкультуры, где детям часто приходится касаться друг друга. Мои одноклассники боялись ко мне прикасаться, а некоторые даже меня ненавидели", — сказала она.

Из-за того, что девочка была не такая как все, она стала объектом жестоких насмешек в школе. Тогда ее отец Марк и мать Патти, которая умерла от рака два года назад, предложила ей постоять за себя.

"Патти сказала ей, что она должна рассказывать людям о своей болезни. Я объяснил, что нужно жить одним днем, в то время как сам с нетерпением ждал того дня, когда дети вокруг нее повзрослеют и смогут понять, что она больна", — говорит Марк.

Наконец Хантер полюбила свое тело. Девушка осознавала, что болезнь сделала ее уникальной и помогла стать сильнее. Справившись со страшной болезнью и насмешками, в сентябре Хантер приступит к занятиям в университете.

Поделиться.

Комментарии закрыты