В сентябре 1971 года в семье американцев Дэвида Джозефа и Кэрол Энн родился сын. Мальчика назвали Дэвид Филипп Веттер. Спустя 10 секунд после того, как малыш появился на свет, его поместили в прозрачный стерильный пузырь, в котором тот провел всю свою жизнь.
В этот бокс поступал воздух, который прошел специальную процедуру обеззараживания. Туда же Дэвиду поставляли еду и предметы первой необходимости, предварительно продезинфицировав. Дело в том, что мальчик имел тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), и спасти его жизнь можно было только одним способом — не допустить проникновения в его организм каких-либо микробов или вирусов. Родители же могли прикоснуться к сыну лишь с помощью специальной перчатки — несколько было вмонтировано в стенки пузыря.
Первое время Дэвид Веттер находился в больнице. Его готовили к пересадке костного мозга от родной сестры. Позже оказалось, что биоматериал не подошел, и мальчику предстоит всю жизнь коротать свои дни в странном тесном мире — без тепла материнских рук, без общения с другими детьми, без прогулок на свежем воздухе.
Впрочем, со временем Дэвид привык к такому положению дел. Он рос, а вместе с ним рос и его «домик». Из-за шума двигателей, поддерживавших в пузыре постоянное атмосферное давление, Дэвиду было трудно слышать реплики собеседников, а им — речь Дэвида.
С 1974 года врачи начали разрешать мальчику переезжать к родителям на трехнедельные каникулы. Он оставался под наблюдением в специально сооруженном домашнем пузыре, но все же дома, а не в больнице. Когда Дэвид бывал дома, его сестра всегда ночевала в гостиной рядом с пузырём.
Ученые и родители старались сделать жизнь Мальчика в пузыре максимально нормальной — читали ему книги, играли, учили по обычной школьной программе, за счет больницы поставили ему телевизор. А иногда в гости даже приходили соседские ребята. Все это, конечно, подбадривало Дэвида, но вольная жизнь была все также недоступна. В 4 года он с помощью шприца, забытого кем-то из медперсонала, смог проткнуть пузырь, чтобы стать свободным.
Безысходность
После инцидента с проколом пузыря Дэвиду впервые в жизни рассказали, зачем нужны такие меры предосторожности. Подрастая, Дэвид стал панически бояться микробов. Ему даже начали сниться кошмары о том, как орды страшных бактерий и вирусов пытаются его убить. С мальчиком стал работать детский психолог. Но постоянная жизнь взаперти, без прогулок, без смены обстановки, без нормального общения и игр со сверстниками, а родителей и сестру несчастный мальчик мог видеть только через стекло – всё это удручающим образом сказывалось на психическом состоянии Дэвида. Бывало, он бунтовал и отказывался убирать свои игрушки, разбросанные по всему боксу. Или капризничал в еде. Был просто в плохом настроении. Ведь уже с 5 лет он понимал, чем отличался от других, осознавал безнадежность своего положения — и страшился того, что его ожидало.
О Дэвиде Веттере писали в СМИ, его посещали многие знаменитости, включая членов королевских семей.
В 1977 году сотрудники НАСА создали специальный скафандр стоимостью 50 тысяч долларов США, позволивший Веттеру выходить из своего кокона во внешний мир. Громоздкий костюм соединялся с пузырём матерчатой трубой-тоннелем в 2,5 м, предоставлявшей Дэвиду возможность перейти в скафандр без риска заражения. Но в присутствии прессы и ученых Веттер отказался примерить скафандр. Спустя несколько часов мальчик всё-таки победил свой страх и влез в скафандр, но воспользовался им всего 7 раз, пока не вырос. А новый скафандр, изготовленный НАСА, так ни разу и не надел.
Правительство тем временем собиралось прекратить слишком дорогое жизнеобеспечение Веттера. Все понимали, что дальше так продолжаться не может. На уход за Дэвидом было потрачено в общей сложности около 1,3 миллиона долларов США.
Врачи предложили родителям рискнуть и всё-таки сделать операцию по пересадке костного мозга от сестры. Те согласились. Надеясь, что современные препараты нейтрализуют несовместимость тканей, доктора приступили к делу. Вопреки желанию Дэвида, операция снималась на киноплёнку. Костный мозг сестры Кэтрин был пересажен Дэвиду через внутривенные катетеры, пропущенные сквозь стенку пузыря. Однако вместе с тканями девочки в организм мальчика попал вирус Эпштейна-Барра. Не проявляя себя в теле здорового человека, он за несколько дней ввел Дэвида в кому. За пару дней до смерти, впервые за 12 лет, мама смогла прикоснуться к своему ребенку без резиновых перчаток. Вскоре Веттер скончался.
Реальная подоплека
Эта история очень печальная — как для семьи Дэвида, так и для всех, кто следил за жизнью мальчика в пузыре. Но, похоже, что кое-кто всё же знал о таком исходе изначально. Дело в том, что Дэвид Веттер — третий ребенок в семье Дэвида Джозефа и Кэрол Энн. Вторым был Дэвид Джозеф Веттер III. Он также родился с тяжелым комбинированным иммунодефицитом, но тогда об этом не подозревали ни врачи, ни родители. К сожалению, в 7-месячном возрасте малыш умер.
Семья не оставляла надежд, что в их семье родится здоровый ребенок, и обратилась за консультацией к врачам. Те провели исследования и пришли к выводу, что шансы на рождение здорового ребенка составляют лишь 50 процентов. При этом они не стали отговаривать семью от попыток родить дитя и даже заверили в том, что в случае наличия ТКИД смогут исправить ситуацию сразу после рождения ребенка.
Увы, изначально это был научный эксперимент с неизвестным результатом, об этичности которого давно ведутся споры. Иначе откуда такая щедрость на финансирование жизнедеятельности пациента, когда в стране есть десятки тысяч людей со смертельными заболеваниями? Они умирают, так и не дождавшись помощи. Этот же ребенок еще до зачатия был обречен на долгую и мучительную смерть, поскольку существование в пластиковом пузыре тяжело назвать жизнью. «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им», — сказала мама Дэвида после тяжелой утраты.
Источник: СОК.Медиа (sok.media), wikipedia.org
